治稀有病不用出远门啦!吉林省13家医院入选国家协作网名单

2019-02-26 09:31:22来历:中国吉林网

为加强我国稀有病管理,提高稀有病诊疗水平,维护稀有病患者健康权益,国家卫生健康委近日下发《关于建立全国稀有病诊疗协作网的告诉》,抉择建立全国稀有病诊疗协作网。


《告诉》指出由324家医院作为协作网医院组建稀有病诊疗协作网,其间,吉林省13家医院入选,包括长春市的两家医院:长春市中心医院和长春市儿童医院。


“月亮的孩子”“星星的宝物”“玻璃人”“渐冻人”“蝴蝶宝物”……这些听起来很美的名字,带来的却是病痛的折磨,他们分别对应的疾病是白化病、自闭症、成骨不全症、肌萎缩性侧索硬化症、大疱性表皮松解症,是被称之为稀有病的一类疾病。

因稀有病患病人数少、缺医少药且往往病情严峻,所以也被称为“孤儿病”。但事实上,因为我国人口基数大,即便发病率极低的稀有病,其患病总人数也触目惊心。

组建稀有病诊疗协作网有什么优点呢?

据了解,通过在全国规模内遴选一定数量的医院组建稀有病诊疗协作网,建立疏通完善的协作机制,对稀有病患者进行相对集中诊疗和双向转诊,以充沛发挥优质医疗资源辐射带动作用,提高我国稀有病综合诊疗能力,逐步完成稀有病早发现、早诊断、能医治、能管理的方针。

《告诉》指出,鼓励有条件的区域将稀有病患者归入家庭医师签约效劳,施行全程跟踪管理。将组织制定稀有病诊疗技能性辅导文件,并及时修订更新。大力开展医务人员培训,重点提高临床医师辨认、诊断、医治稀有病的能力。协作网医院要建立完善稀有病管理准则,优化就诊流程,疏通科室间交流机制,对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院,积极探究多学科诊疗在稀有病诊疗中的应用,及时将稀有病用药归入医院处方集和根本用药供给目录。此外,将通过加强协作网医院稀有病药品供给目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式,便利稀有病患者就近取药。

《告诉》明确,建立我国稀有病患者挂号准则。协作网医院要及时将诊治的稀有病患者相关信息录入挂号体系,依托挂号体系,逐步在协作网内完成病例信息采集汇总、长途会诊、在线培训和大众宣布道育等功用。鼓励开展稀有病临床诊疗研讨和临床实验研讨,推进稀有病相关科研项目,促进研讨成果转化和适合技能应用。鼓励有条件的区域探究建立多部门参加的稀有病管理机制,在药品供给保障、诊疗能力提高、科技研发促进等方面综合施策。推进建立以医保基金、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等途径相结合的稀有病多方付费机制,减轻稀有病患者费用担负。